Alexandra Völker (S) om Nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
- Talare
- Alexandra Völker
- Parti
- S
- Typ
- Anförande
- Debatt
- Nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
- Datum
- 21 april 2026
Vad som sägs
Sjukvårdspersonalen har inte kunskap om barnens hälsotillstånd, och föräldrarna måste agera experter. Det är ett oerhört, och orimligt, ansvar för den enskilde. Det är ofta en lång resa att över huvud taget få en diagnos. Enligt Riksförbundet Sällsynta diagnosers medlemsundersökning tar det i genomsnitt sju år att få en diagnos. Då diagnoserna ofta är komplexa med flera olika symtombilder behöver en och samma patient själv samordna en stor mängd olika vårdkontakter. Enligt Socialstyrelsen kan patienterna behöva ha uppemot hundra olika vårdkontakter. Därför behövs verkligen den samordning som Socialstyrelsen föreslår. Socialstyrelsen har nu, på regeringens uppdrag, tagit fram ett förslag till strategi. Jag vill avsluta med att än en gång fråga: Avser regeringen att anta strategin, och i så fall när?
Källa: Nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd hos Sveriges riksdag. Klippet är ett utdrag; hela debatten finns hos riksdagen.
Öppna Pleni