Anders W Jonsson (C) om Tillgång till särläkemedel
- Talare
- Anders W Jonsson
- Parti
- C
- Typ
- Anförande
- Debatt
- Tillgång till särläkemedel
- Datum
- 25 november 2024
Vad som sägs
Flickan var fyra månader när jag hade kontakt med familjen, och de berättade att det hade varit fyra väldigt jobbiga månader. Det var stora problem med uppfödningen och maten, och den lilla tjejen ökade inte i vikt som hon skulle. Till slut hade de i Linköping fått diagnosen familjär infantil hypofosfatasi, en oerhört allvarlig sjukdom. Det börjar med uppfödningssvårigheter, men jag frågade om hon hade fått några frakturer än; det brukar man få när man har det här tillståndet. Nej, var svaret, hon har inte börjat gå och röra sig än, men vi vet att när hon börjar med det kommer benen att gå sönder - då kommer hon att få fraktur på fraktur. Det som är så fruktansvärt för den här familjen är att de vet att det finns ett läkemedel som är tillgängligt.
Källa: Tillgång till särläkemedel hos Sveriges riksdag. Klippet är ett utdrag; hela debatten finns hos riksdagen.
Öppna Pleni