Anders W Jonsson (C) om Tillgång till särläkemedel
- Talare
- Anders W Jonsson
- Parti
- C
- Typ
- Anförande
- Debatt
- Tillgång till särläkemedel
- Datum
- 25 november 2024
Vad som sägs
Malin Johansson har skrivit följande: Jag har två döttrar med samma allvarliga sjukdom. Den allvarliga sjukdomen heter spinal muskelatrofi. Det betyder att de motoriska nervcellerna i mellanhjärnan, förlängda märgen och ryggmärgen obönhörligen bryts ned. Det är 300 svenskar som lever med SMA. Av dem finns 72 individer som varken får bromsmedicin eller tillgång till den genterapi som är nödvändig. Min ena dotter får behandlingen, men inte den andra. Hon hade hunnit fylla 18 år när läkemedlet blev tillgängligt, och hon blir nu lämnad utan behandling. Vilken förälder som helst kan föreställa sig hur ångestfylld och grym vår familjesituation är.
Källa: Tillgång till särläkemedel hos Sveriges riksdag. Klippet är ett utdrag; hela debatten finns hos riksdagen.
Öppna Pleni